Le groupe de travail inter-filières « journées transition » lance une enquête en ligne afin de mieux connaitre les attentes et besoins des jeunes patients et de leurs familles concernant les journées transition inter-filières.
Ces journées d’information et d’échanges autour de la transition adolescent-adulte sont organisées un peu partout en France par les filières de santé maladies rares, en collaboration avec les PEMR et espaces transition locaux lorsqu’ils existent, depuis 2020. Elles ciblent les patients adolescents atteints de maladies rares et leurs parents. Leurs objectifs sont de sensibiliser aux enjeux de la transition et de favoriser les échanges entre pairs.
Consulter la vidéo compte-rendu de la dernière journée organisée pour un meilleur aperçu de l’événement : ICI
L’enquête est à destination des patients adolescents/jeunes adultes âgés de 12 à 21 ans et de leurs parents.
Veuillez trouver ci-après le lien vers le formulaire : Enquête Journées Transition Maladies Rares inter-filières
La date limite de participation est le dimanche 12 novembre 2023.
